Fa un dies va
morir Charlie, un nadó de 11 mesos a punt d’acomplir els 12, a punt de complir
l’any. Des de les 8 setmanes de vida estava ingressat a un hospital, sotmès necessàriament
a mètodes tecnològics per respirar, alimentar-se... patia dany cerebral sever,
no podia veure ni escoltar, no es podia moure ni deglutir per el seu compte...
Charlie patia una
malaltia rara d’origen genètic, lligada al funcionament de les mitocòndries i
al metabolisme de la energia. Dins la raresa d’aquesta malaltia hi han moltes
varietats, segons la gravetat, la mutació... la de Charlie era la més rara i la
més greu (uns 16 afectats a tot el mon).
El procés del
desgraciat camí de Charlie des de el naixement fins a la mort ha estat marcat
per la preponderància d’un dels tecnopoders sobre els que menys hem
reflexionat, el poder de la tecnomedicina corporativa (definició complicada
però precisa, autoritat mèdica, autoritat i maquinari tècnic, i, finalment, interessos
econòmics corporatius).
A partir de la
discrepància entre els pares i el sistema hospitalari s’ha seguit un procés
judicial que ha arribat fins el Tribunal Europeu dels Drets Humans, el resultat
final ha estat la preponderància del sistema judicial/estatal/sanitari.
Hi ha un entramat
d’interessos, econòmics i de poder, al voltant de la sanitat i la salut (això
no és cap secret) i aquest entramat queda evidenciat amb tota cruesa en el cas
de Charlie:
1.-En tot el tema
hi ha tres víctimes, la víctima de la que més s’ha abusat és, evidentment, Charlie,
també, no tant, però molt, la seva mare i el seu pare. Els danys que han patit
els tres al llarg del procés no son mesurables.
2.-El sistema
tecnomèdic ens fa creure, amb nombrosos esforços publicitaris, que tot és
possible, que tot te curació, val a dir que molts dels professionals de la
salut lluiten contra aquesta idea, però cada setmana se’ns informa, per
exemple, que el càncer ja està “vençut”, o que és imminent (ha estat imminent
durant anys o fins i tot decennis) la vacuna contra l’AIDS. Tota aquesta
publicitat triomfalista és estimulada per les corporacions que es lucren de la
nostra salud (instrumental, medicaments, sistemes de detecció...)
Els pares de Charlie,
han caigut en aquest cruel parany. Convençuts de que tot és possible
(comprensiblement) i han lluitat contracorrent, i aferrissadament, per
aconseguir el que no podia ser.
3.-El sistema
tecnomèdic es va apoderar de Charlie a partir de la seva octava setmana de vida,
prenent les regnes del seu destí. Sense un sistema sanitari garantista, que ha
pogut arribar fins el tribunat dels drets humans, el nadó hagués estat
directament sotmès a les decisions de l’hospital. Més enllà del cas de Charlie,
quant nadons, o malalts en general, queden en mans d’aquest sistema, sense tan
dramatisme, sense tanta publicitat, però amb el mateix dolor...?.
4.-El mateix
sistema tecnomèdic fornia les alternatives, l’equip dels EUA que oferia la
“teràpia alternativa” no havia treballat amb afectats de la mateixa gravetat
que Charlie, ni amb la mateixa mutació... de fet quan van poder revisar el seu
expedient mèdic (concretament ressonàncies del sistema nerviós) van rebutjar el
cas. Entre els investigadors de malalties rares aconseguir un cas és un repte,
i per aconseguir-lo és fàcil donar falses expectatives. A més treballar sobre
cassos rars no vol dir voler guarir aquestes malalties, sinó que a través del
coneixement obtingut estabilitzar la feina en altres direccions, moltes
malalties rares poden ser bons models per entendre les vies d’expressió de
caràcters genètics i les rutes metabòliques.
5.-Els poders
estatals han tingut un paper especialment repulsiu, especialment el Vaticà que
ha ofert l’Hospital “Nen Jesús” per tractar a Charlie, aquest hospital mai a
tractat cap cas de la síndrome de Charlie, ni mai ha mostrat interès en ell. Un
altra pocavergonya ha estat l’inevitable Donald Trump, via Twiter , com sol ser
habitual en ell, defensant el “dret a la vida”, mentre liquida el dret a
l’assistència sanitària a milions d’americans.
Charlie ha
“viscut” durant mesos mitjançant màquines que suplien els seus sistemes vitals,
ningú pot saber quin ha estat el seu sofriment, però en qualsevol cas ningú
podrà dir que no hagin estat alt. El recurs al
manteniment artificial de la vida cada cop es mostra més com un sistema
d’acarnissament “terapèutic”.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada